Ahir, dissabte 28 de juny, vàrem anar a la presentació del llibre Criatures d'un altre planeta d'Elisabet Pedrosa. L'Elisabet és periodista i és mare de la Gina de 5 anys i d'en Pol de 3 anys. La Gina és una nena que té la Síndrome de Rett, una malaltia que es desenvolupa per una mutació del cromosoma X i que, per tant, només la tenen les dones. Aquesta malaltia produeix un retard mental en les nenes degut a la incapacitat de controlar el seu cos i la seva ment. La síndrome afecta a més de 2.000 persones a l'Estat Espanyol i a prop de 300.000 al món.
L'Elisabet pensa que la millor manera d'afrontar la malaltia des del moment en què es desenvolupa és que aquestes criatures tinguin tot el recolçament per part de la família i del seu entorn, intentant mantenir i millorar la seva qualitat de vida. La millor manera d'aconseguir-ho és donant a conéixer la malaltia a la societat i demanant tot l'ajut i el suport moral que calgui, tant a la comunitat mèdica com a la societat en general i a les Institucions públiques, per a trobar una solució per a aquesta malaltia. La investigació i l'estudi en són la base principal.
L'Elisabet ens va sorprendre a tots els presents per la seva valentia i per la seva lluita constant per donar a conèixer la síndrome de Rett. La Gina és una nena molt feliç dins del seu món i que se sent recolçada per tota la seva família. El que més li agrada és que li facin petons i que l'abracin.
Molta sort i endavant amb la vostra lluita diària!!!
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada